Jannica Nordberg on neljän lapsen äiti, yksi lapsista on leukemiaan sairastunut Romeo.
Romeo oli 2 vuotias kun sai diagnoosin, sitä päivää Jannica ei unohda. “Jouduin shokkiin. Minulla oli aika dramaattinen käsitys leukemiasta. Luulin että kun jäimme syöpäosastolle, niin jäädään sinne kuolemaan.”
Onneksi Jannica ja perhe saivat kuitenkin paljon infoa heti sairaalasta. Lääkärit kertoivat laajasti verisyövästä ja kuinka sitä hoidetaan. Vanhemmat saivat kuulla myös selviytymisprosentit. Nykyään noin 85–90 % leukemiaan sairastuneista lapsista selviytyy.
Onnellisesta kaksosuutisesta -järkyttävään suruun
Romeo on toinen kaksosista. “Aloin vuotamaan verta balettitunnin jälkeen, ja luulin että olin saamassa keskenmenoa, lähdin selvittämään tilannetta Naistenklinikalle ja sieltä löydettiinkin ihana yllätys, kaksi tervettä vauvaa! “ -muistelee Jannica.
Jannica oletti odottavansa kaksospoikia, mutta kahdelle isosisarukselle syntyikin myöhemmin pikkusisko ja pikkuveli.
Vuodet kuluivat ja arki rullasi mukavasti kunnes eräänä päivänä koronan juuri sairastanut perhe vei toistuvasti kuumeesta kärsivän Romeon lääkäriin. Romeon kuume palasi yhä uudelleen ja uudelleen.
“Ajattelin että kuume ei laske korvatulehduksen takia ja soitin päivystysnumeroon, ja sieltä neuvottiin aluksi, että odottaisimme että oma terveyskeskus avaisi tiistaina, ja sieltä pyytäisimme antibiootit korvatulehdukseen. Olin siinä vaiheessa jo vähän ärsyyntynyt koska koin että kaikkeen piti vaan antaa panadolia ja seurailla kotona, vaikka poika oli selkeästi kipeä. “-Jannica lataa.
Lopulta Jannica sai luvan lähteä viemään lasta päivystykseen.
Romeolla oli kuin olikin korvatulehdus ja verikoe otettiin varmuudeksi. Hetken päästä hoitaja tuli lääkärin kanssa takaisin huoneeseen. “Molemmat näyttivät siltä, kun olisi väri lähtenyt kasvoilta ja todella vakavat ilmeet. Ymmärsin heti, että jotain on pahasti vialla”. -kuvailee Jannica.
Lääkäri ja hoitaja kertoivat, että on kolme eri vaihtoehtoa mikä pojalla olisi; anemia, leukemia tai jokin kolmas erittäin harvinainen verisairaus.
Tutkimukset olivat kamalia
Vielä samana päivänä alkoivat pojan tarkemmat tutkimukset.
“Tuntui vähän siltä, kun päässä sumenisi, vähän samalta, kun juuri on pyörtymässä. Aivot ei saa happea, ajatus ei kulje ja kaikki vaan pysähtyy. Pyyhin kyyneleitä paitaani ja koitin olla näyttämättä kaksosille (molemmat olivat mukana) sitä että olin hajoamispisteessä.” -muistelee Jannica.
Jannican mies tuli nopeasti paikalle ja perhe siirrettiin yläkertaan lasten syöpäosastolle, sille tielle he jäivät.
Jannica muistelee, että testit olivat kamalia. “Osastolla poikaan piti laittaa kanyyliä ja se oli aivan kamalaa koska hänen verisuonensa olivat ihan älyttömän pienet ja huonot, että häntä tökittiin neulalla viiteen eri kohtaan, ennen kuin löytyi sopiva verisuoni johon, kanyyli meni kunnolla. Me valvottiin noin yhteen asti yöllä katsoen piirrettyjä, jonka jälkeen poika vihdoin nukahti.”
Aamulla Romeosta otettiin luuydinnäyte nukutuksessa ja sieltä selvisi, että poika on sairastunut leukemiaan ja pojalla oli 80 % syöpäsoluja. Romeo sai diagnoosin Akuutti Lymfaattinen Leukemia ja hoidot tulisi aloittaa välittömästi.
Hoito alkoi intensiivisesti
Hoitohuoneessa kävi ensimmäisten viikkojen aikana valtavasti väkeä, ja he tulivat sinne automaattisesti. Sosiaalityöntekijä kävi kertomassa, kuinka sairaslomat hoidetaan, mitä tukia saa Kelasta ja kuinka prosessi omaishoitajaksi menee.
Sairaalan psykologi kävi antamassa keskusteluapua. “Tuntui että sitä infoa tuli niin paljon, ettei meinannut pysyä perässä. Varsinkin alkuvaiheessa, kun koitti muutenkin käsitellä shokkia, meni puolet tiedosta varmasti ohikin.” -Jannica miettii. “Isoin apu oli silti osaston hoitajat. He olivat käveleviä tietopankkeja. Kirjoitin jokaisen hoitajan nimen muistiin, kun mietin kuinka kiitollinen olin heidän avustaan.” -hän jatkaa.
Hoidon alku oli Jannicasta pelottavaa. “Lääkkeitä tuli joka tuutista. Pojalle asennettiin keskuslaskimokatetri, joka on sellainen letku, joka menee rintakehästä sisään suoraan keskuslaskimoon. Tuli täysin uusi ruokavalio koska piti välttää mitään ylimääräisiä mikrobeja ja pitkä lista ruokia mitä ei saanut nauttia. “
Hoidon edetessä lääkitys vaihtui toistuvasti. “Meillä oli paljon sekä ylä- että alamäkiä. Poika eli 8kk infektioeristyksessä, eli ei saanut nähdä ketään kodin ulkopuolelta, ja kävimme ainoastaan kodin ja sairaalan väliä. Ulkona saimme käydä voinnin mukaan mutta piti pitää erityisen hyvää huolta hygieniasta, yksikin väärä mikrobi saattoi aiheuttaa infektion mikä vei takaisin osastolle hoitoon. Muutaman kerran jouduttiin sairaalaan kuumeen takia. Se oli aina yhtä ikävää.” -Jannica kertaa. “Poika on muuten ollut täydellinen potilas. Oppi nopeasti ottamaan lääkkeet mukisematta ja operoi todella hyvin yhteistyössä hoitajien ja lääkäreiden kanssa. Osaa myös heittää jo hyvää vitsiä päiväsairaalassa ja vaatia oikean värisen ipadin hoitojen ajaksi.”
Vaikeinta on nähdä lapsen kärsivän
Jannica myöntää, että ehdottomasti vaikeinta on ollut nähdä oma lapsensa ihan rikki. “Sivuoireet lääkkeistä. Silloin kun hän on saanut allergisen reaktion lääkkeelle ja meinasi tukehtua omaan kuolaan ja naama turposi. Kun on tullut todella pahan näköisiä rakkuloita paikoissa, jossa ei pitäisi olla ja lapsi on huutanut kivusta. Kun hiukset lähti. Silloin kun poika on ollut todella surullisen näköisenä sairaalan sängyssä ilman energiaa, tämä oli ensimmäisellä viikolla ja sydämeni särkyi siihen näkyyn.”
Jannica jakaa tarinaansa Tiktokissa ja Instagramissa, ja on sitä kautta tutustunut muihin syöpälasten vanhempiin. “On ollut helpottavaa jakaa fiiliksiä toisen äidin kanssa, joka on käynyt samoja asioita läpi. On myös ollut valtavan sydäntälämmittävää iloita lapsiemme onnistumisista!”
Syöpäyhditykset ympäri Suomen ovat myös hyvä apu samassa tilanteessa oleville vanhemmille. Jannica listaa erityisesti käytännön avun tulevan Facebook ryhmästä: Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia.
Mitä perheelle kuuluu nyt?
Tällä hetkellä Jannican perhe elää normaalia arkea kotona. Jannica on omaishoitajana Romeolle ja kaksoset eivät vielä ole palanneet päiväkotiin. Romeo saisi aloittaa tänä vuonna päiväkodin, mutta Jannica ei ole siihen vielä valmis. “Pelkään sitä pöpökarusellia joka päiväkodista tulee. Odotan että poika kasvattaa vielä vähän parempaa vastustuskykyä tätä varten.”
On ollut onni, että Romeo on kaksonen, kaksosista on kotona toisilleen paljon seuraa. Joitain haasteita kuitenkin vielä on. “Päiviemme ainoat kamppailut tällä hetkellä on ruokailu, heitän todella paljon ruokaa roskiin, kun poika ei vaan suostu syömään mutta luonnollisesti täytyy tarjota monipuolisia vaihtoehtoja.”
Romeo on tällä hetkellä on ylläpitohoidoissa, jotka kestää vielä noin puolitoista vuotta. Ennusteet ovat todella lupaavat. Pojalta otetaan kahden viikon välein verikokeet, ja niistä lääkäri aina katsoo arvot ja kertoo jos lääkityksiin tulee muutoksia tai jos jatketaan samalla tavalla.
Jannican suurin toive on, että Romeo voi 100 % hyvin. “Odotan sitä, ettei arki rullaa lääkityksien ja sairaalakäyntien, apteekkien ja sen sellaisen säädön ympärillä. Odotan sitä, että pojan ruokahalu palaa. Odotan sitä, ettei tarvitse olla niin neuroottinen pöpöjen suhteen.”
Jannica odottaa innolla myös matkustamista. “Meillä on perhettä ulkomailla, ja normaalisti olisimme alkuvuodesta jenkeissä, toivottavasti pääsemme vuoden päästä lähtemään!”
Jannica on luottavaisin mielin, uusi vuosi on lähtenyt käyntiin niin positiivisesti. Perhe rakentaa nyt uutta elämää pala palalta ja se alkaa näyttämään hyvältä.
Älä jätä surevaa yksin
Jannican neuvo kaikille on, että jos joku lähelläsi sairastuu, tai tiedät että heidän lapsensa sairastuu vakavasti, älä epäröi lähettää viestiä. Kaikki huomioinnit tuntuivat erityisen lämpimiltä kriisitilanteessa. “Itse tunsin valtavaa helpotusta, kun tiesin että ihmisiä kiinnostaa kuulla mitä meille kuuluu, ja olivat valmiita auttamaan”
Jannicalle on ertiyisesti jäänyt mieleen ystävä joka laittoi säännöllisesti viestiä, jossa toivotti aurinkoista ja ihanaa päivää, ja muistutti Jannican ja perheensä tärkeydestä itselleen.
“Minulle voi myös tulla koska vaan keskustelemaan Instagramissa, jos käyt läpi samoja asioita, tai jos aihe kiinnostaa! Minulla on myös valloittava huumorintaju, joten ei tarvitse keskustella pelkästään ikävistä asioista! “ -Jannica naurahtaa.
-Poikien Äidit toimitus-
